Høringssvar - Nasjonal faglig retningslinje for helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens
Likestillings- og diskrimineringsombudet viser til høringsbrev av 27. november 2019 der Helsedirektoratet har sendt Nasjonal faglig retningslinje for helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens på høring, med høringsfrist 28. februar 2020. Ombudet sender høringssvaret til Helsedirektoratets postmottak etter avtale med seniorrådgiver Brit Roland 25. februar 2020.
Innledning
Likestillings- og diskrimineringsombudet har som mandat å arbeide for likestilling og mot diskriminering på grunnlag av kjønn, etnisitet, religion, alder, seksuell orientering, kjønnsidentitet, kjønnsuttrykk og nedsatt funksjonsevne, og håndhever diskrimineringslovgivningen på disse områdene.
Ombudet har også tilsynsansvar med at norsk rett og forvaltningspraksis er i samsvar med de forpliktelsene Norge har etter FNs rasediskrimineringskonvensjon (CERD), FNs kvinnediskrimineringskonvensjon (CEDAW) og FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Retten til helse er en grunnleggende menneskerettighet som skal utøves uten forskjellsbehandling. I FNs internasjonale konvensjon om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter går retten til helse frem av artikkel 12. Statens negative og positive forpliktelser overfor lhbti-personer når det gjelder retten til helse, er omtalt i Yogyakarta-prinsippene nummer 17 og 18.[1] Prinsippene er ikke rettslig bindende, men gir uttrykk for hvordan etablerte menneskerettigheter bør gjelde uavhengig av seksuell orientering, kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk. Av artikkel 17 går det blant annet frem at staten skal sikre at helsetilbudet respekter mangfoldet når det gjelder kjønnsidentiteter og at det skal legges til rette for en kompetent, ikke-diskriminerende helsetjeneste og støtte.
Ombudet jobber for å fremme likestilling og motvirke diskriminering etter diskrimineringslovgivningen. Flere av gruppene som har et diskrimineringsvern blir berørt av nasjonale faglige retningslinjer for helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens. Vi har over flere år mottatt henvendelser fra enkeltpersoner, interesseorganisasjoner og pasientorganisasjoner om bekymringer og ønske om bedring og kvalitetssikring av helsetilbudet for personer med kjønnsinkongruens. Likestillings- og diskrimineringsombudet har derfor over lengre tid vært opptatt av at det bør innføres en nasjonal faglig retningslinje for helsetilbudet til personer med kjønnsinkongruens.
I lys av vårt mandat har vi merknader til de nasjonale retningslinjenes betydning for personer med kjønnsinkongruens som omfattes av diskrimineringsvernet i likestillings- og diskrimineringsloven.
Ombudet
- mener at det er svært viktig og positivt at helsemyndighetene kommer med en nasjonal faglig retningslinje for personer med kjønnsinkongruens
- mener at Helsedirektoratet må følge opp implementeringen av anbefalingene for at et godt helsetilbud skal bli en realitet for personer med kjønnsinkongruens
- støtter funnet i den nasjonale faglige retningslinjen om at det er behov for mer klinisk rettede anbefalinger
Generell tilbakemelding på retningslinjen
Likestillings- og diskrimineringsombudet har i flere år vært opptatt av at det er viktig at helsetilbudet til personer med kjønnsinkongruens er helhetlig, forutsigbart og i tråd med eksisterende pasientrettigheter. Henvendelser til ombudet fra enkeltpersoner og organisasjoner har synliggjort at behandlingsforløpet har vært uklart, og det har vært uklart hvem som skal få helsehjelp, og av hvem. På bakgrunn av dette er det derfor viktig at den faglige retningslinjen blir laget. Ombudet håper at de nasjonale faglige retningslinjene etterhvert kan bidra til å klargjøre pasientrettighetene til personer med kjønnsinkongruens, og at helsetilbudet skal reflektere den nye diagnosemanualen ICD-11, der diagnosen er tatt ut av kapittelet om psykiske lidelser.
Det går frem av retningslinjen kapittel 6 at anbefalingene gis innenfor det gjeldende regelverket på området. Samtidig er retningslinjen en kombinasjon av historisk tilbakeblikk, den beskriver gjeldende pasientrettigheter, men den er også normativ, ved at det pekes på flere forutsetninger for et godt behandlingstilbud som ennå ikke er til stede eller etablert. For eksempel oppgis det at oppgavene ved NBTS vil bli endret i henhold til føringer fra Helse- og omsorgsdepartementet, retningslinjen og endringer i ICD-10. Når dette skal skje oppgis ikke i retningslinjen. I tillegg blir det også trukket frem elementer som mangler i dagens system, uten at det går frem av retningslinjen om, og eventuelt når det skal skje (eksempelvis anbefales det kliniske retningslinjer). Dette er en svakhet ved retningslinjen, som etter vårt syn kan føre til at det er vanskeligere for pasientmålgruppen og helsepersonell å kunne peke på hvilke pasientrettigheter de faktisk har på dette området.
Ettersom det er planlagt en desentralisering av behandlingstilbudet i retningslinjen som ennå ikke er iverksatt, og som er de regionale helseforetakenes ansvar, anbefaler ombudet at det fastslås tydelig at retningslinjen vil bli oppdatert fortløpende når endringer er iverksatt/trådt i kraft slik at pasienter og helsepersonell vet at de kan forholde seg til en oppdaterte beskrivelse av pasientrettigheter. På grunn av den planlagte omleggingen av helsetilbudet, bør også retningslinjen jevnlig revideres.
Innhold
Det er svært positivt at det presiseres at gode utgangspunkt for konsultasjoner med personer med kjønnsinkongruens er at de skal møtes uten moralske eller andre forutinntatte holdninger og forventninger. Etter ombudets erfaring, er det nettopp slike forutinntatte holdninger og mangel på kunnskap som kan resultere i diskriminering, trakassering og manglende likeverdige helsetjenester i strid med likestillings- og diskrimineringsloven. For å motvirke forutinntatte holdninger, er kunnskap og kompetanse av avgjørende betydning, jf. kapittel 4 i retningslinjen.
Det er videre positivt at det er et råd om at helsepersonell skal spørre hvordan pasienten vil tiltales med navn og pronomen. Ombudet har tidligere mottatt henvendelser fra enkeltpersoner som har opplevd at helsepersonell ikke har brukt foretrukket pronomen.
Ombudet har tidligere fått henvendelser om at flyktninger/innvandrere og andre personer som har startet kjønnsbekreftende behandling i utlandet, ikke har fått helsehjelp og oppfølging i Norge. Dette er også omtalt i rapporten «Rett til rett kjønn, helse til alle kjønn».[2] Retningslinjen omtaler personer som har oppsøkt helsehjelp i utlandet. Det er uklart hvorvidt det siktes til norske borgere og/eller flyktninger og innvandrere. Fordi den sistnevnte gruppen har opplevd særskilte problemer med tilgang til helsehjelpen, bør Helsedirektoratet som følge av dette vurdere å presisere i retningslinjen at vertskommuner og spesialisthelsetjenesten er forpliktet til å gi nødvendig helsehjelp til innvandrere/flyktninger med kjønnsinkongruens.
Etter ombudets erfaring er det et underforbruk av kvalifiserte tolker i helsesektoren. Bruk av kvalifisert tolk er særlig viktig for personer med kjønnsinkongruens fordi identitetsopplevelsen deres er sentral for vurderingen av helsehjelpen. I rapporten Rett til rett kjønn – helse til alle kjønn, trekkes det frem som særlig viktig at retten til helsehjelp formidles på en adekvat måte til grupper som har liten kjennskap til norsk språk og/eller helsetjenester.[3] Det bør derfor henvises til pasient- og brukerrettighetslovens bestemmelser/forskrift om fastlegeordning i kommunene direkte i kulepunktet som omhandler tolketjenester. Pasient- og brukerrettighetslovens § 3-5 om at informasjon må være tilpasset kultur- og språkbakgrunn av særlig betydning.
Ombudet er også kjent med at personer som har startet med selvmedisinering, eller har søkt helsehjelp utenfor den offentlige helsetjenesten, har hatt utfordringer med å få oppfølging og helsehjelp. Det er derfor positivt at det presiseres i anbefalingen at disse gruppene har rett til omsorgsfull og faglig hjelp.
Omtalen av diskrimineringsvernet og ombudet
Ombudet mener det er viktig at det er informasjon om diskrimineringsvernet i likestillings- og diskrimineringsloven slik det er omtalt i retningslinjen. Det kan med fordel presiseres at diskrimineringsgrunnlaget kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk ikke baserer seg på en to-kjønnsmodell, men også gir et diskrimineringsvern til ikke-binære personer. I tillegg til diskrimineringsvernet, bør Helsedirektoratet vurdere å også omtale at det er et vern mot trakassering på grunn av kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk. Ombudet har for eksempel tidligere vurdert om det er trakasserende å bli omtalt med feil pronomen av helsepersonell som gir kjønnsbekreftende behandling.[4]
I høringsutkastets kapittel 4 om kunnskapsgrunnlag og kompetanse om kjønnsinkongruens, gis det en oversikt over eksisterende fagmiljøer og institusjoner med kompetanse. Ombudet er ikke inkludert i denne listen. Likestillings- og diskrimineringsombudet jobber for å fremme likestilling og hindre diskriminering blant annet på grunnlag av kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk. Vi har et lavterskel veiledningstilbud hvor alle med spørsmål om diskriminering kan kontakte oss over telefon eller vårt web-baserte kontaktskjema. Vi er også et kompetansemiljø innenfor diskrimineringsretten når det gjelder kjønnsidentitet, kjønnsuttrykk og seksuell orientering. Mer informasjon finnes på våre hjemmesider: https://www.ldo.no/ombudet-og-samfunnet/ombudets-arbeid/LHBTI/. Vi mener at Likestillings- og diskrimineringsombudet bør inkluderes i listen over fagmiljøer og institusjoner i den faglige retningslinjen.
Kunnskap og kompetanse
Offentlige myndigheter har en aktivitetsplikt for å fremme likestilling, hindre diskriminering og forebygge trakassering. Denne plikten skal sikre likeverdige tjenester, og gjelder all virksomhet og tjenesteyting. Offentlige myndigheters aktivitetsplikt ble presisert og styrket ved en lovendring gjeldende fra 1. januar 2020. Offentlige myndigheters forpliktelser til likeverdige tjenester omfatter også helsetilbudet til personer med kjønnsinkongruens, og det er sentralt at alle deler av helsetjenesten tilegner seg kompetanse og kunnskap slik det er lagt opp til i den faglige retningslinjen. Etter ombudets vurdering er det derfor avgjørende at dette arbeidet prioriteres og at strukturene som er foreslått for å bygge kompetansen etableres, da det ligger som en forutsetning for kvaliteten på helsehjelpen som skal tilbys den enkelte pasient.
I den faglige retningslinjen blir det trukket frem at det er behov for mer klinisk rettede anbefalinger, særlig på bakgrunn av ny forståelse av tilstanden kjønnsinkongruens. Helsedirektoratet peker på at det er avdekket en mangel på faglig begrunnede og transparente retningslinjer for hvem som får og hvem som ikke får helsehjelp for kjønnsinkongruens i Norge. De henvendelsene ombudet har fått de siste årene underbygger også dette funnet. I den faglige retningslinjen som er på høring, vises det til flere områder hvor det er identifisert behov for anbefalinger.
Et av områdene hvor det blir trukket frem behov for styrket kompetanse hos helsepersonell, gjelder avklaring av kontraindikasjoner. Det er positivt at det flere steder understrekes at psykisk/psykiatrisk utredning ikke er en betingelse for å tilby kjønnsbekreftende behandling. Samtidig går det frem i kapittel 2 at psykiske kontraindikasjoner skal avklares. I de faglige retningslinjene går det frem at «Psykiske lidelser er i enkelte tilfeller kontraindisert og fører til forsiktighetsforhold ved både hormonell og kirurgisk kjønnsbekreftende behandling. For eksempel ved visse psykotiske tilstander eller autisme av relevans for behandlingen.» Avslag på kjønnsbekreftende behandling på grunn av psykisk sykdom, som ikke er tilstrekkelig individuelt og faglig begrunnet, vil kunne reise spørsmål om diskriminering på grunn av nedsatt funksjonsevne. Fordi det i retningslinjen er pekt på at det er behov for mer kompetanse om kontraindikasjoner for kjønnsbekreftende behandling, vil ombudet anbefale at det gis mer informasjon om når og hvilke tilstander som fører til at kjønnsbekreftende behandling skal kontraindiseres. Ombudet mener en godt begrunnet retningslinje vil motvirke risikoen for at manglende kunnskap/stereotype forestillinger om psykisk sykdom og enkelte former for nedsatt funksjonsevne er begrunnelsen for avslag på kjønnsbekreftende behandling.
Anvendelsen av begrepet kjønnsdysfori
Den nye diagnosen etter ICD 11 «Kjønnsinkongruens» stiller ikke et krav om kjønnsdysfori, altså ubehag knyttet til tildelt kjønn. I den tidligere diagnosen F. 64.0 transseksualisme, hadde kjønnsdysforien en større plass: «Følelse av avsky for, og ofte utilstrekkelighet ved eget anatomisk kjønn.» Det faktum at kjønnsdysfori ikke stilles som krav for å få diagnosen kjønnsinkongruens etter ICD 11, handler om en erkjennelse av at ikke alle med kjønnsinkongruens nødvendigvis opplever dysfori knyttet til tildelt kjønn. I retningslinjen kan det imidlertid fremstå som at dysfori er et vilkår for å få kjønnsbekreftende behandling. For eksempel formuleres dette på følgende måte under opplistingen av momenter før oppstart av hormonell og kirurgisk behandling: «Pasienten har vedvarende kjønnsdysfori med ønske om kjønnsbekreftende behandling.»
Ettersom krav om kjønnsdysfori ikke går frem av diagnosen, er ombudet bekymret for at forutsetningen om kjønnsdysfori for behandling innebærer at behandlingen ikke reflekterer endringene i diagnosen, og at helsetilbudet skal være differensiert og tilpasset den enkeltes behov. Ombudet mener av den grunn at det er behov for å klargjøre hvorfor begrepet kjønnsdysfori brukes i anbefalingen, og å vurdere om det i tilfelle er i samsvar med dagens diagnose etter ICD 11.
Organiseringen
I ekspertgruppens rapport «Rett til rett kjønn – helse til alle kjønn», var en av anbefalingene at pasientgruppen som hovedregel skulle få tilbud om helsehjelp på laveste forsvarlige nivå i den ordinære helsetjenesten. Dette er også et prinsipp som gjelder generelt i helsetjenesten (LEON-prinsippet) Ombudet mener det er positivt at samme prinsipp også er utgangspunktet i den nasjonale faglige retningslinjen for helsetilbudet til pasienter med kjønnsinkongruens.
Det er i utgangspunktet mye viktig informasjon som presenteres i de faglige retningslinjene. Det er imidlertid vanskelig å danne seg et bilde av hvordan pasientforløpet skal se ut for den enkelte, særlig fordi det desentraliserte tilbudet ikke ennå er etablert. Ikke alle som leser retningslinjen har inngående kompetanse på fordelingen mellom helseforetakene og helsemyndighetene, eller på feltet kjønnsinkongruens. Ombudet mener Helsedirektoratet av ovennevnte grunner bør vurdere å gå gjennom strukturen, og vurdere om det er aktuelt å presentere et sammendrag av behandlingsbeløpet innledningsvis. Dette vil kunne gjøre pasientforløpet lettere tilgjengelig for både pasient og helsepersonell, samt bidra til en forventningsavklaring hos den enkelte pasient.
Ombudet ønsker å gjøre Helsedirektoratet oppmerksom på at vi har fått flere henvendelser, og også behandlet en klagesak som gjaldt personer med kjønnsinkongruens sin tilgang til kjønnsbekreftende behandling og kirurgi utenfor det offentlige helsetilbudet.[5] Ombudet erfarer at det er usikkerhet knyttet til om personer med kjønnsinkongruens har mulighet til å velge om de ønsker å benytte seg av en offentlig eller privat tjenestetilbyder. Ombudet anbefaler at dette avklares i de nye retningslinjene.
Vi ser frem til å følge Helsedirektoratets arbeid med de nasjonale faglige retningslinjene. Ombudet står gjerne til disposisjon i det videre arbeidet.
Vennlig hilsen
Hanne Inger Bjurstrøm
Likestillings- og diskrimineringsombud
Helle Holst Langseth
Seniorrådgiver
Brevdato: 25.02.20