Likestillings- og diskrimineringsombudet (ombudet) viser til NOU 2021/11 Selvstyrt er velstyrt.
Forslag til forbedringer i ordningen med brukerstyrt personlig assistanse
Ombudet har som mandat å arbeide for likestilling og mot diskriminering på grunn av bla. nedsatt funksjonsevne. Ombudet har også tilsynsansvar med at norsk rett og forvaltningspraksis er i samsvar med de forpliktelsene Norge har etter FNs diskrimineringskonvensjoner, deriblant FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD).
Ombudet mener:
- at ordningen bør flyttes ut av helse- og omsorgstjenesteloven og over i egen lovgivning.
- at forvaltningsansvaret bør overføres fra kommunene til staten.
- at BPA må gjelde for alle funksjonshemmede med assistansebehov; uten en nedre timebegrensning, uavhengig av alder, boform og kompetanse til å lede egen ordning - på alle samfunnets arenaer der den enkelte har behov for det i hjemmet, på skole, SFO/AKS i arbeidsliv, fritid og reiser- på tvers av kommuner.
- at den enkelte selv (eventuelt pårørende / med-arbeidsleder) skal kunne bestemme over organiseringen av sin egen BPA-ordning, herunder hvem som skal ansettes som assistenter. Den enkelte skal også ha ansvar for den daglige styringen, herunder hvilke oppgaver som skal utføres samt når, hvor og hvordan assistansen skal ytes.
BPA- ordningen ut av helse- og omsorgstjenesteloven
I artikkel 19 i CRPD står det: «Konvensjonspartene erkjenner at alle mennesker med nedsatt funksjonsevne har samme rett som andre til å leve i samfunnet, med de samme valgmuligheter, og skal treffe effektive og hensiktsmessige tiltak for å legge til rette for at mennesker med nedsatt funksjonsevne skal kunne gjøre full bruk av denne rettighet, og bli fullt inkludert og delta i samfunnet». Intensjonen er den enkeltes rett til selv å avgjøre og ta ansvar for den assistansen som bidrar til et mer selvstendig og likestilt liv.
Funksjonshemmede med et assistansebehov er ikke pasienter som primært trenger helsetjenester, men behov for assistanse på egne premisser for å kunne realisere sin rett til deltagelse, selvstendig og kunne oppnå likestilling. Ombudet mener derfor at BPA- ordningen bør ut av helse- og omsorgstjenesteloven.
Dette vil være i tråd med CRPD, som forutsetter et paradigmeskifte der samfunnet skal behandle funksjonshemmede som likeverdige borgere og ikke pasienter, klienter og brukere.
Egen lovgivning under en statlig ordning.
Dagens BPA-ordning fører til store variasjoner mellom funksjonshemmede i ulike kommuner, hva gjelder tildeling, timeantall og lokale regler for bruk av ordningen.
Vi minner om kritikken til norske myndigheter fra FNs spesialrapportør om funksjonshemmedes rettigheter, Catalina Devandas etter sitt besøk i 2019. I sin rapport skrev hun at variasjonene mellom norske kommuner er altfor store og hun trakk spesielt frem BPA – ordningen. Hun skrev: «Vi har fått informasjon om at funksjonshemmede noen ganger må flytte til en annen kommune for å få tjenester med bedre kvalitet, eller å få flere timer med assistanse».
Ombudet mener at likestilling og like muligheter ikke kan være avhengig av bosted, men anbefaler en felles praksis for hele landet. Vi tror ikke en regulering av kommuners rutiner ved tildeling og utmåling av BPA- ordningen vil medføre mer likebehandling. Vi støtter derfor forslaget om å flytte ordningen fra kommuner over til et statlig organ og anbefaler en snarlig utredning om hvilken lovsform som vil være mest hensiktsmessig.
På alle samfunnsarenaer
I dag eksisterer det mange assistanseordninger knyttet til forskjellige samfunnsarenaer som hjemmesykepleie, hjemmehjelp, funksjonsassistanse, skoleassistenter og støttekontakt. Ombudet mener at BPA må kunne benyttes på alle samfunnsarenaer etter behov; i hjemmet, på skole, på SFO, på arbeidsplass og i fritidssysler.
Om dette er praktisk assistanse eller helserelaterte oppgaver som skal gis må den enkelte selv avgjøre, men ordningen bør avgrenses mot tradisjonelle helsetjenester som alle har rett på etter helse- og omsorgstjenesteloven, oppgaver som krever autoriserte fagfolk som tannleger, elektrikere, rørleggere mm og oppgaver som kan oppfattes å være knyttet til normal aldring.
Å bevege seg fritt
Ombudet mener vedtak om BPA bør knyttes til den enkelte, og ikke til oppholdskommunen da dette vil eliminere dagens barrierer ved kryssing mellom kommunegrenser. Retten til å kunne bevege seg fritt, mellom kommuner også utenfor landegrensene må gjelde for alle.
Boform
Ombudet mener at BPA må gjelde for alle uavhengig av boform – enten dette er i egen bolig eller bofellesskap eller institusjon – midlertidig eller permanent.
Time- og aldersgrense for ordningen
Ombudet mener at ordningen ikke skal ha noen nedre timegrense for å ha rett til BPA. Et behov som er mindre enn 25 timer, enten behovet er 5, 10 eller 15 timer i uken, er ikke mindre viktig for livskvaliteten for den enkelte for å kunne leve et mer selvstendig liv.
Ombudet mener også aldersgrensen må oppheves. Om ordningen skal være et likestillingsverktøy kan dette ikke være avhengig av alder. I tråd med samfunnsutvikling deltar stadig flere eldre aktivt på flere arenaer i samfunnet.
Vi viser også til utredningens økonomiske analyse som viser at BPA kan være kostnadsbesparende og gi en betydelig gevinst fordi flere tar utdannelse og kan arbeide, og eldre vil kunne avlaste andre dyrere tjenester.
Egenandel
I utgangspunktet bør det ikke kreves egenandel for å kunne realisere sine menneskerettigheter; leve selvstendig på egne premisser. Vi mener det må utredes hvorvidt det skal kunne knyttes egenandeler til det som trengs for å oppnå formålet med ordningen; selvbestemmelse, likestilling og deltakelse.
Særlig om behov for avklaringer for utviklingshemmede som ønsker å benytte BPA-ordningen
Ombudet har over de siste fire årene arbeidet spesielt med utviklingshemmedes muligheter til å leve selvstendig og delta i samfunnet. Med utgangspunkt i CRPD artikkel 3, 12 og 19 har vi gjennomgått flere hundre vedtak fra kommuner og statsforvaltere som gjelder utviklingshemmede og deres rettsikkerhet.[1] I vår seneste rapport, publisert i juni 2022, belyser vi spesielt hvordan vedtak om tjenester, herunder saker om BPA, bidrar til å oppnå målet om selvstendighet og samfunnsdeltakelse.
Våre undersøkelser, som også er i samsvar med forskning på feltet, viser at utviklingshemmede lever liv som i stor grad er administrert av andre, og kommunene tar lite hensyn til hvilke mål og ønsker personen selv har for livet sitt ved utforming av ordinære kommunale helse- og omsorgstjenester. Utviklingshemmede har også lite innflytelse over valg av bolig og boform.
Samtidig viser Rokkansenteret sin omfattende evaluering av rettighetsfestingen av BPA, at en svært høy andel mener at BPA bidrar til å sikre samfunnsdeltagelse og selvstendighet.[2] Dette gjelder både når personen selv er arbeidsleder og når personen har medarbeidsleder. BPA bygger mer opp under prinsipper for selvbestemmelse enn andre måter å organisere tjenester på, ved at personens ønsker og preferanser er mer tydelig i sentrum for vurderingene som gjøres: «Selve prinsippet bak brukerstyrt personlig assistanse er at brukeren selv skal avgjøre når og på hvilken måte assistentene skal utføre sine oppgaver.»[3]
De forvaltningssakene vi har undersøkt viser at de viktigste grunnene til å ønske BPA som organisasjonsform er nettopp mer selvbestemmelse og samfunnsdeltakelse. Konkret knytter det seg til at BPA gir bedre individtilpassing og mer stabilitet i tjenestene, større innflytelse over viktige avgjørelser, som hvor og med hvem man skal bo, og at BPA med sitt store innslag av brukerstyring er egnet som tvangsforbyggende tiltak.
Våre undersøkelser viser at utviklingshemmede møter noen spesifikke barrierer som er til hinder for å kunne benytte seg av BPA på lik linje med andre. I det videre vil vi gjennomgå de viktigste punktene som departementet særlig bør løse i forbindelse med gjennomgang av BPA-regelverket for å sikre at BPA blir et reelt alternativ for mennesker med utviklingshemming.
Brukerstyring for personer med utviklingshemming
Et grunnprinsipp i BPA-ordningen er at tjenestene skal styres av den som har bistandsbehov. Når BPA benyttes til mennesker med utviklingshemming, ivaretas brukerstyringen ofte sammen med en medarbeidsleder. Det kan da være en utfordring å sikre reell brukerstyring i tråd med prinsippet. Som nevnt viser imidlertid undersøkelser at medvirkning er langt bedre ivaretatt for personer med utviklingshemming som har BPA enn de som mottar tjenester i det ordinære tjenesteapparatet. Det skyldes at BPA gjør tjenestene mer fleksible og forutsigbare, det blir enklere å få til individuelle tilpasninger med færre assistenter, og mer stabilitet og kontinuitet.[4]
Samtidig viser våre undersøkelser av saker om BPA at behovet for medarbeidsleder gjør BPA vanskelig tilgjengelig for mange med utviklingshemming. Ikke alle har en nærstående som kan være medarbeidsleder. Å bringe inn noen profesjonelle vil kunne vanskeligjøre reell brukerstyring fordi reell brukerstyring ofte kan forutsette at medarbeidsleder kjenner personen godt. Også for de som har en eller flere som ønsker å være medarbeidsleder kan arbeidsmengden likevel gjøre det vanskelig. Ofte har mennesker med utviklingshemming mange timer assistanse i uka, noe som kan gjøre medarbeidslederrollen tidkrevende.
Departementet bør derfor se på ulike modeller som sikrer at flest mulig utviklingshemmede som ønsker BPA kan få tilgang til det, uavhengig av om de har nærstående som kan og vil ta på seg medarbeidslederrollen, og som samtidig sikrer en reell brukerstyring også for utviklingshemmede. Ombudet har tatt til orde for å erstatte dagens vergemålsordning med et beslutningsstøttesystem.[5] En beslutningsstøtteordning vil kunne være en måte å løse dette på.
Helsehjelp for personer med utviklingshemming og sammenblanding av personlig assistanse og helsehjelp
Ved gjennomgang av saker om helse- og omsorgstjenester har vi sett at utviklingshemmede får avslag på BPA fordi kommunen synes å mene at all bistand utviklingshemmede trenger er helsehjelp og ikke en personlig assistanse, som dermed faller utenfor BPA-ordningen i sin helhet.
Dette inkluderer tjenester som man andre sammenhenger regner som personlig assistanse og praktiske gjøremål. Resultatet blir da gjerne at timetallet for annen assistanse blir for lavt til at man får tildelt BPA, selv om det totale behovet langt overstiger timegrensene for retten til BPA. Kommunene begrunner det gjerne med at assistentene må ha helsefaglig kompetanse for å kunne yte alle tjenestene.
For at utviklingshemmede skal ha en reell tilgang på BPA som måte å organisere tjenester på, må grensen mellom personlig assistanse og helsehjelp avklares.
Et annet spørsmål som bør løses ved en gjennomgang av regelverket er hvordan helsehjelp for denne gruppen bør tas inn i ordningen. Utviklingshemmede har helsesvikt oftere enn befolkningen ellers, og kan derfor ha et udekket behov for helsehjelp.[6] For å sikre koordinerte tjenester, og at utviklingshemmede skal kunne benytte seg av BPA-ordningen bør departementet vurdere hvordan dette kan løses.
Bolig og tjenester
For mange er BPA en måte å få innflytelse over hvor og med hvem man skal bo. En del saker der søknad om BPA blir avslått virker kommuner likevel å knytte tjenester til en bestemt boform.
En begrensning i for utviklingshemmedes tilgang til BPA er at mange bor i kommunale omsorgsboliger eller bofellesskap som inkluderer fellesfunksjoner og personalbase som gir tjenester til flere som bor på samme sted. Saker vi har undersøkt viser at mange kommuner ikke vil innvilge BPA for personer som bor i en samlokalisert bolig eller et bofellesskap. Vi har sett eksempler på at kommuner avslår BPA fordi personen bor eller blir innvilget plass i en kommunal bolig med en personalbase. Vi har også sette eksempler på at kommunen sier opp leiekontrakt i en kommunal bolig dersom personen går fra tjenester gitt fra en personlabase til BPA. Dette indikerer at tjenestene og boligen knyttes sammen på en uheldig måte. Det kan synes som at en del kommuner mener det ikke lar seg gjøre å organisere tjenester som BPA i boliger hvor de andre som bor der mottar tjenestene fra en personalbase. Basert på datamaterie vi har undersøkt er det ikke mulig å fastslå hva som er årsakene til dette, men departementet bør sørge for klarere føringer for dette ved gjennomgang av regelverket.
Et annet alvorlig problem er også at personer som søker BPA for å kunne flytte til en egen bolig eller bli boende i egen bolig, isteden fikk innvilget avlastning og/eller omsorgslønn av kommunen. Departementet bør påse at et nytt regelverk for BPA forhindrer en slik praksis.
BPA og tvang
BPA er i utgangspunktet ikke avgrenset mot personer som har tvangsvedtak etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9. Våre undersøkelser av kommunale vedtak viser en rekke saker der spørsmålet var om BPA – gjennom brukerstyring, mulighet til å bo selvstendig og skjermet, og med en mindre og mer stabil personalgruppe – ville kunne bidra til å redusere forekomsten av utfordrende atferd og dermed være et tiltak som kunne forebygge eller være et alternativ til tvang, se helse- og omsorgstjenesteloven §§ 9-4 og 9-5 første ledd første punktum.
Sakene viser en gjennomgående tendens til at kommunene vurderer at BPA i disse tilfellene ikke er forsvarlig eller hensiktsmessig nettopp på grunn av tvangsvedtaket.
Et eksempel på at kommunen mente tvangsvedtak gjorde det uforsvarlig for personen å ha BPA i sin egen bolig, ble endret av statsforvalteren. I vedtaket fremhever statsforvalteren at BPA-ordningen, som legger til rette for en mindre personalgruppe, er et egnet forebyggende tiltak:
«Når det gjelder utformingen av tjenestetilbudet, er Fylkesmannen av den vurdering at bistanden skal videreføres som BPA i Xs hjem i A, en bolig som ifølge habiliteringstjenesten vil bli/er tilrettelagt for tjenesteytere. Denne måten å yte tjenester på vurderes å være mest fornuftig ut fra Xs behov for minst mulig personal rundt seg, blant annet for å hindre utageringer og dermed forebygge at det iverksettes tvangstiltak etter helse- og omsorgstjenesteloves kapittel 9. Sistnevnte er for øvrig et vilkår i nevnte lov, jf. § 9-4 og 9-5 – tilrettelegging og andre løsninger. Etter fylkesmannens vurdering har X rett på BPA – tiltak etter pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 d, jf. § 3-1, jf. hennes behov for langvarige og omfattende bistand når det gjelder personlig assistanse mv. Det vises i denne forbindelse til rettighetsfestingen av BPA, jf. rundskriv 1-9/2015.»
Noe tilsvarende skjedde i en annen sak, der det var anført både i søknaden om BPA og i klagen på kommunens avslag at en ordning med BPA ville virke forebyggende og begrense situasjoner hvor det ville være nødvendig å utøve tvang og makt. Statsforvalteren omgjorde kommunens vedtak under henvisning til at BPA-ordningen ikke er avgrenset mot personer med vedtak om tvang etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9. Videre skriver de:
«I mange tilfeller vil en BPA-ordning – med sitt store innslag av brukerstyring, og med mulighet for en liten og stabil personalgruppe – kunne bidra til å redusere forekomsten av utfordrende atferd, og dermed også behovet for bruk av tvang og makt. Fylkesmannen vurderer at det ikke vil være uforsvarlig å organisere tjenestene som BPA, og at en slik ordning kan bidra positivt i forhold til X.»
Med hilsen
Bjørn Erik Thon likestillings- og diskrimineringsombud
Eli Knøsen
fagdirektør
[1] Vi har publisert tre rapporter som oppsummerer våre funn knyttet til temaene tvang, vergemål og helse- og omsorgstjenester til mennesker med utviklingshemming:
LDO (2019) Tvang og makt mot personer med utviklingshemming etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9. https://www.ldo.no/globalassets/_ldo_2019/03_ombudetog-samfunnet/rapporter/tvang/tvang-og-makt-mot-personer-med-utviklingshemming-etter-helse--ogomsorgstjenesteloven-kapittel-9.pdf
LDO (2021) Retten til selvbestemmelse – fra vergemål til beslutningsstøtte. https://www.ldo.no/globalassets/_ldo_2019/_bilder-til-nye-nettsider/rapporter/ldo_retten_til_ selvbestemmelse_elektronisk_utgave.pdf
LDO (2022) Retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet – Ombudets gjennomgang av saker om helse- og omsorgstjenester til mennesker med utviklingshemming https://www.ldo.no/globalassets/_ldo_2019/_bilder-til-nye-nettsider/rapporter/retten-til-et-selvstendig-liv----ombudets-gjennomgang-av-saker-om-helse--og-omsorgstjenester-til-mennesker-med-utviklingshemming.pdf
[2] Rettighetsfesting av BPA – store forventninger, betinget suksess, https://www.regjeringen.no/contentassets/0a8d4f41b5c541ddab1e7280533dbeaf/rettighetsfesting_bpa_171013.pdf
[3] Prop. 86 L (rett til brukerstyrt personlig assistanse), s. 18.
[4] https://naku.no/kunnskapsbanken/bpa-forskning
[5] LDO (2021) Retten til selvbestemmelse – fra vergemål til beslutningsstøtte. https://www.ldo.no/globalassets/_ldo_2019/_bilder-til-nye-nettsider/rapporter/ldo_retten_til_ selvbestemmelse_elektronisk_utgave.pdf